Лекарственные препараты в необходимом количестве для лечения 3-х детей из Новосибирска, страдающих тяжелым генетическим заболеванием – мукополисахаридозом (синдром Хантера), в конце августа – и начале сентября должны поступить в Новосибирск.

Начальник департамента по социальной политике мэрии Новосибирска Александр Львов отметил, что в связи с решением мэра о выделении денег, которое поддержали на последней сессии депутата городского Совета, удалось договориться с американской стороной о поиске лекарственного средства «Элапраза» буквально по всему миру. Дорогостоящий препарат для пожизненной терапии тяжелобольных детей изготавливается только в одной фирме США и для каждого пациента индивидуально – с учетом его возраста и веса. Сейчас для новосибирских детей зарезервировано 156 флаконов препарата (стоимость каждого – 266 тыс. рублей), которых должно хватить до конца этого года.

Новосибирск в числе немногих городов России будет оплачивать дорогостоящее лечение тяжелобольных детей. На 2010 год сумму планируется увеличить до 85-90 млн рублей. Эти 3 ребенка уже включены в международный регистр, в соответствии с которым для каждого больного будет индивидуально готовиться лекарства.

Ферментозаместительная терапия проводится только в условиях стационара, она требует определенных знаний и навыков. Эта процедура будет осуществляться на базе детской больницы скорой помощи № 3. Один из врачей больницы уже прошел обучение в Москве и в этом же году поедет стажироваться в США.